신생아 50,000명 중 1명 꼴로 나타나는 선천성 대사이상 질환. 단백질, 지방, 탄수화물 등의 필수영양소들이 오히려 독이 되어 바른 성장과 발달을 방해합니다. 태어나서는 모유를, 커서는 행복한 밥상을 누리지 못하고 평생토록 특수한 분유, 특수한 밥만 먹고 살아야 합니다. 하루하루 아픔을 먹고 자라는 아이들에게 보다 많은 관심을 기울이고 응원하기 위한 ‘선천성 대사이상 질환에 관한 짧은 동화’입니다.

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